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Introducción y saludo
Alfonso Salgado Ruiz
Director del Instituto Superior de Ciencias de la Familia. UPSA
La enfermedad crónica afecta a las funciones instrumentales de la familia como unidad social. Es de sobra conocido que entre las funciones clásicamente atribuidas a la familia se encuentra la de cuidar físicamente de sus miembros, especialmente de los más delicados por problemas de salud o por los condicionantes propios de su edad. Así, los enfermos, los más pequeños y los más mayores suelen ser motivo de reorganización familiar para que se les pueda ofrecer una atención de calidad, al menos en lo que puede corresponder a los familiares, como cuidadores no expertos. Entre las funciones instrumentales críticas del sistema familiar, fundamentales tanto para los miembros de una familia como para la sociedad en general deben recordarse dos: (1) por una parte, la función de satisfacer las necesidades evolutivas y emocionales de sus miembros, en cualquier etapa del ciclo vital en que se encuentren, con especial atención a los niños pequeños, que no pueden desarrollarse adecuadamente (i.e. de forma completa y como sujetos independientes) fuera de un sistema familiar, y (2) por otra parte, la función de atención primaria y el sistema de apoyo a los familiares enfermos y discapacitados, que suponen el lugar más habitual de cuidado y un complemento imprescindible cuando se necesita la atención especializada de residencias, hospitales, centros de rehabilitación y unidades de cuidados crónicos (Cruzado, 2012). Así pues, los familiares son un elemento fundamental en el manejo de la enfermedad y el mantenimiento de la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas, especialmente cuando éstas son progresivas e incapacitantes. Por otra parte, la propia enfermedad crónica, de inicio insidioso y progresivo o sobrevenida de forma súbita, también suponen un fuerte impacto en la dinámica familiar, por lo que se hace necesario incluir este ‘elemento familiar’ en la definición del trastorno, su evaluación y el planteamiento de su rehabilitación y cuidado. Es, 5
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